Día Mundial de Concienciacón sobre el Autismo

Colaboración con @mundotuytea

Pocas figuras hay más trascendentales que la de un docente en la vida de una persona. Vitales durante nuestra infancia, ya que marcan nuestro futuro y determinan nuestro aprendizaje. Fundamentales en la edad adulta, cuando como madres o padres comprobamos que la historia se repite con nuestros hijos, y los docentes de nuevo, serán quienes en gran medida formen en conocimientos y valores a esos seres a medio hacer a los que tanto amamos. 

Hasta aquí todos de acuerdo seguramente. Los “profes” marcan, para bien o para mal, que de todo hay, pero marcan, y afortunadamente ésta es una realidad irrebatible. En este punto de consenso, me gustaría ir un poco más allá y ampliar el campo de visión de la sociedad. Padres, madres, docentes, gobernantes, me gustaría haceros una pregunta e invitaros a la reflexión: ¿Cuánto creéis que puede llegar a marcar un buen docente o una buena política educativa la vida de la familia de un niño con TEA? 

Y me presento. Mi nombre es Juncal Roldán, soy madre de un niño con TEA no verbal. Hasta hace 6 años, poco o nada sabía del autismo, de inclusión educativa, de la labor docente actual, de la LOE, La LOMLOE o del funcionamiento de las administraciones educativas, más allá de la experiencia personal archivada ya en la memoria casi en blanco y negro. Pero, el precioso Alex nació, y con 15 meses empezamos a ver que su desarrollo no era como el del resto de niños de su edad. 

A partir de ese momento nada fue como esperábamos, nada ha sido como cualquier padre cree que va a ser esto de la paternidad, de la educación, de la vida. El guión genérico que la sociedad nos había enseñado para desarrollarnos como padres no nos servía. Curiosamente pronto nos dimos cuenta de que no éramos los únicos que debíamos adaptarnos a lo inesperado. Casi nada, casi nadie estaba preparado para Alex, y eso que él, era simplemente un niño más.

El primer problema fue el diagnóstico, la falta de formación y protocolos entre los pediatras para detectar el TEA o dificultades del neurodesarrollo en atención primaria: ¡Ya hablará!, nos decían. ¡No tienen obligación de hablar hasta los dos años! repetían. Pero los padres sabemos cuándo hay algo que no va bien y seguimos buscando respuestas ante tanta incertidumbre. Tampoco en la guardería detectaron nada extraño: ¡Está estupendo, sólo que va a lo suyo! comentaban…

Tras insistir, una pediatra le derivó a atención temprana y a partir de ahí comenzaron las etiquetas, las terapias y la formación en TEA incluso llegó al personal de su CAI. ¡Imposible olvidar aquellos dos años!... Ciertamente marca, muchísimo, tener un equipo como el de esa pequeña “guarde” de pueblo con su “seño Ruth” a la cabeza. 

  En unos meses el mundo de Alex, nuestro mundo, se transformó y empezó a cobrar sentido: Pictos, agendas, rutinas, lengua de signos…sus terapeutas y sus profes, no intentaron únicamente que Alex se adaptara al resto, hicieron que el resto, entendiese  la manera de percibir el mundo de Alex. Y fue mágico para todos. Los niños rápidamente aprendieron los signos con los que mi hijo se comunicaba, hicieron piña y tribu de la manera más natural… Si, aquello fué inclusión con mayúsculas. 

Pero esa palabra, inclusión, mostró su verdadero significado después. ¡La de pistas que nos dan las palabras sobre la realidad, sobre quienes somos, de dónde venimos y en qué punto estamos!.

  Alex comenzaba su etapa escolar y con tres años Ruth no podía seguir siendo su seño. La hubiera raptado, de verdad, pero mis profes me enseñaron valores contrarios de niña afortunadamente, y simplemente cambiamos de centro como correspondía. Buscamos el más “inclusivo”, o eso nos dijeron, y ahí empezó el baño de realidad y la palabra “inclusión” cobró todo su sentido histórico.

Si, porque la “inclusión” el mayor de los valores que ahora persigue nuestro sistema educativo, parte de la mayor de las perversiones: “la exclusión”. No es tan difícil darse cuenta. Sólo se incluye aquello que previamente hemos dejado fuera, y hasta ayer, los niños con TEA estaban fuera, como si viniesen de Marte, si… ¿Se puede ser más cruel como sociedad?, porque la exclusión del niño con TEA, con Down, con cualquier dificultad del aprendizaje, ha supuesto no sólo que no hayan podido participar de la vida educativa, social o cultural cómo y con el resto de sus iguales durante siglos, sino que se les ha privado del respeto del resto de sus iguales, que tampoco han tenido la oportunidad de conocer y experimentar cómo es el ser humano en su diversidad. El resultado ya lo sabemos; acoso, marginación, incomprensión…sufrimiento.

Podría contar mil anécdotas y momentos de dolor a los que como madre de un niño con TEA me he tenido que enfrentar por un sistema educativo que aún no está a la altura: luchar por que tuviese una agenda de comunicación, por implantar pictogramas con los que pudiese comunicarse en el aula como lo hacía en el exterior, por conseguir un tutor con algo de formación en TEA, por más tiempo con PT o AL, por equipos TEA en el colegio, por conocer las actividades o trabajos que realizaba en clase para reforzar en casa, visitas continuadas a inspección educativa para que le permitiesen quedarse en el aula matinal como cualquier alumno o en el comedor del cole. Si, un niño con TEA en un colegio público sin derecho a los mismos servicios que el resto. Tan asombroso como real. De educación, formación al profesorado, estructuración de espacios, puntos y elementos para regulación sensorial, adaptaciones de material, de programas de sensibilización, patios dinámicos, ni hablamos hoy, y eso que afortunadamente nos vamos encontrando a profesionales y padres sensibles que comienzan a entender que hay un cambio y que debemos evolucionar.

El sistema trata de adaptarse, pero falla estrepitosamente, y quizá esto no sea más que el resultado de que, como reflexionaba antes, todos hayamos sido privados desde nuestra niñez del conocimiento y el contacto con la diversidad o dicho de manera más cruda pero real: de que todos hayamos sido educados en la exclusión.  Aún así, no olvidemos que el sistema somos todos. Desde el ministro hasta el consejero, pasando por el inspector, el ATE o la seño Ruth.

Hay profes, docentes y personas que marcan, marcan la diferencia; la seño Ruth , la ATE Mariola, las logos Jenny o Patri, el equipo directivo de mi cole y la nueva orientadora, Maite, los papás del AMPA…

Los recursos, los medios, las políticas son muy importantes, pero finalmente el docente tiene en su aula un valioso micromundo y el poder de decidir qué tipo de profe es, que mundo quiere construir para cada uno de sus alumnos y alumnas, tengan o no TEA, y qué marca desea dejar.

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